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Bayerische Alleinerziehende mit behinderten Kindern e.V.    

Alleinerziehend? Das ist immer wieder ein viel diskutiertes Thema in unserer Gesellschaft. Aber alleinerziehend mit einem behinderten Kind? Ist das nicht das Gleiche?  

Natürlich haben wir die gleichen Probleme, die auch "normale Alleinerziehende" haben: finanzielle Sorgen, Probleme mit dem zweiten Elternteil und Spagat zwischen Job und Kind. Zusätzlich teilen wir aber auch noch die Sorgen und Nöte von Familien, die mit einem beeinträchtigten Kind leben. Mit dem kleinen Unterschied, dass wir auch diese Problematik alleine zu bewältigen haben. 
 
Wir sind also in keiner dieser beiden gesellschaftlichen Randgruppen wirklich repräsentiert, was im Jahre 2000 dazu führte, dass die Selbsthilfegruppe "BaMbeKi - Bayerns alleinerziehende Mütter behinderter Kindern" entstand. Und schon sind wir mitten in der Gründungsgeschichte unserer Selbsthilfegruppe angekommen, die inzwischen als gemeinnütziger Verein mit dem Namen "BAmbeKi - Bayerische Alleinerziehende mit behinderten Kindern e.V." ins Münchner Vereinsregister eingetragen ist.  

Aber bleiben wir doch erst mal bei der Eingangsfrage und erzählen von einigen Alltagssituationen die uns von "normalen" Alleinerziehenden unterscheiden: sie handeln beispielsweise von 16-jährigen, die noch - auch auf öffentlichen Toiletten, bei Freunden oder in Restaurants - gewickelt werden müssen und in S-Bahnen mit voller Windel vor sich hin müffeln. Oder von 19-jährigen 1,80 m großen jungen Männern, die es motorisch nicht koordiniert bekommen, sich ohne Hilfe den Po abzuwischen und lieber einen Darmverschluss in Kauf nehmen, als sich von fremden Menschen helfen zu lassen (beispielsweise auf Klassenfahrten).  

In Notfällen, wegen Berufstätigkeit oder eines Arztbesuches "die Kleinen" mal schnell zu Nachbarn oder Freunden geben? Fehlanzeige! Meist fühlen sich selbst die Großeltern mit der Beaufsichtigung und der notwendigen Grundpflege überfordert. Und die Väter sind meist eh schon geflüchtet. Nicht mal ein Viertel der beeinträchtigten Kinder hat noch Kontakt zum leiblichen Vater. Väter, die ihre besonderen Kinder alleine erziehen, oder sich maßgeblich -trotz Trennung daran beteiligen - sind eher selten.  

Uns unterscheiden sicherlich auch die Monate und zu Jahren addierten Zeiten (in meinem Fall 4 von 17 Jahren), die wir in Krankenhäusern und in Therapieeinrichtungen verbringen mussten. Dort immer alleine stehend mit unseren oft sehr weitreichenden - aber einsam gefällten Entscheidungen wie z.B. zu Gehirnschrittmachern wegen medikamentenresistenter Epilepsie oder zu anderen Medikamenten, die erst für Jugendliche ab 16 Jahren zugelassen sind - aber bei Kindern "mit Intelligenzminderung" bereits ab 5 Jahren gegeben werden dürfen. Ich schweige hier lieber von den Randbereichen der Ethik und der Gewissenskonflikte, die wir immer wieder alleine verarbeiten müssen.  

Wo während der belastenden Krankenhausaufenthalte eventuell vorhandene Geschwisterkinder bleiben? Mein damals noch gesunder zweiter Sohn hat im Jahr vor seiner Einschulung als gesunder Junge seinen Bruder und mich neun Monate durch verschiedene Fachkliniken begleiten müssen. Stationär.  

Wie diese eigentlich gesunden Kinder dann auf Dauer ihre ebenfalls hoch belastende Alltagssituation verkraften? Aus den Berichten, die wir in der Selbsthilfegruppe zu hören bekommen wird deutlich, dass viele von ihnen irgendwann die eigentlichen Sorgenkinder werdenund sich schließlich noch mit über 60 Jahren (!) in einem Gesprächskreis für Geschwisterkinder wiederfinden, wie mir unlängst mein Ältester erzählte, dem diese GeKi-Treffen sehr wichtig sind. Auch die Situation der GeKis ist eine permanente und "lebenslängliche" - wie die unsere.  

Unsere Mutterschaft hört nämlich nicht nach 18 Jahren auf. Sie lockert sich auch nicht nach 5 oder 6 Jahren, weil erste Selbstständigkeitsbestrebungen unserer Kids beginnen. Wir haben Kinder, die auch als Erwachsene noch auf Spielplätze streben, sich nicht alleine duschen oder anziehen und nicht alleine zum Bäcker oder in den Keller geschickt werden können. Wir leben eine permanente Mutterschaft. Und das bleibt auch so, wenn unsere Kids in ein Wohnheim ziehen oder in eine ambulant betreute Wohnung. Eine Mutter aus unserer Gruppe holte ihren Sohn nach Jahren wieder nach Hause, weil er im Jahr zuvor 186 von 365 Tagen krankheitsbedingt eh zu Hause verbrachte und die pflegerischen Mängel im Heim zu gravierend waren.   Manche unserer BAmbeKi-Mitglieder haben fast 30-jährige "Kinder". Sie kommen mit ihnen zu unseren Treffen, obwohl diese teilweise bereits in Wohngruppen leben. Eine unserer Mütter muss mit ihrer fast volljährigen Tochter wegen extremer Infektanfälligkeit, die nicht mal einen Schulbesuch zulässt, seit Jahren die kälteren Monate durchgängig zu Hause verbringen.  

Arbeiten? Berufstätigkeit? Viele von uns würden nichts lieber als das. Aber die Probleme ihrer Kinder erlauben es nicht. Gäbe es Kurzzeitpflegeeinrichtungen, die Notsituationen überbrücken helfen, dann könnten wir vielleicht wieder arbeiten, gesundheitlich auftanken und wieder ein klein wenig "Eigenes" leben. Wieder zu einem "Ich" finden. Aber Kurzzeitpflegeplätze sind noch immer Mangelware. Die leistet sich nicht einmal eine so reiche Stadt wie München.  

Ich mag gar nicht mehr daran denken, wie es war, wenn auf den Spielplätzen Mütter ihre Kinder von unseren Kindern wegzerrten oder ich zum Schweigen verdammt war, wenn Mütter am Spielplatzrand oder ehemals beste Freundinnen stolz von den rasanten Fortschritten ihrer Sprösslinge schwärmten. Unsere Themen sahen und sehen anders aus. Wir leben in einer permanenten Ausnahmesituation: Unsere durchwachten Nächte kommen immer wieder.ich kann die Aufenthalte in Notfallambulanzen nicht mehr zählen. Es begann mit der Geburt und der Intensivstation, setzte sich fort mit einer 4-stündigen OP bei meinem vier Wochen alten Sohn - und sie dauert bis heute an.   

 Wir werden damit konfrontiert, dass unseren Kindern im Alter von 2 Jahren Kurzzeitpflegeplätze nur im Altersheim angeboten werden und stationäre Reha-Plätze im Alter von 19 Jahren nur in der Geriatrie oder in leeren Ausbildungseinrichtungen (mit 1-2 Betten!) in denen nicht mal die Therapeuten bei Nachfrage wissen, dass dort Reha-Plätze zur Verfügung stehen. Mir als Begleitperson genehmigter Mutter wird freudig aufmunternd seitens der Krankenkasse mitgeteilt, dass ich doch nur 5 Minuten von der Einrichtung entfernt wohne und ich so jeden Tag zu meinem Sohn fahren könne um ihn durch die "Reha"  zu begleiten. Ein Hoch auf die Solidargemeinschaft unserer Sozialversicherungen. Was war noch mal gleich der Grund, warum diese entstanden sind?   Schweigen wir auch davon, dass wir damals zuerst nicht mehr mitgehen konnten zum gemeinsamen Wandern im Freundeskreis. Dann fielen Skifahren und Fahrradtouren wegen der motorischen Defizite unserer Kinder aus und schließlich konnten wir uns auch keine teuren Freizeitparks mehr leisten, oder zum Essen oder ins Theater mitgehen. Von Urlauben ganz zu schweigen. Die "erholsamen" alltagsroutineunterbrechenden Highlights unseres Lebens beziehen sich zumeist auf Reha- oder Kuraufenthalte. Wenn's hart kommt, ist die "Auszeit" nur nach einem Burn-Out in einer Fachklinik erlebbar. Der Prozess der sozialen Isolation ist meist ein schleichender.  

Alleinerziehend mit behindertem Kind entspricht einer chronischen Erkrankung, deren Symptome klar benannt werden können, für die aber wenig Hilfsmittel als förderfähig anerkannt sind. Die effektivste Hilfe erleben wir bei unseren BAmbeKi-Gruppentreffen im Kreise anderer Betroffener.  

Unsere Themen sind: die doppelte Alleinverantwortung für den materiellen Lebensunterhalt und die Betreuung des beeinträchtigten Kindes; permanente Elternschaft;  immerwährendes  "Angebunden-Sein"; extremer Zeitdruck; symbiotisches, da abhängiges Leben mit dem Kind; mangelndes Verständnis der Gesellschaft; Lückenhaftigkeit des Unterstützungsnetzwerks und unsäglicher Bürokratieaufwand, der Ordner über Ordner an Anträgen, Widersprüchen und Bescheiden füllt wegen rechtlich zustehender aber nicht gewährter Leistungen. Der Kampf mit den Behörden frisst  in seinen unsäglichen jährlichen Wiederholungsschleifen deutlich mehr Energie, als die Pflege und Begleitung des beeinträchtigten Kindes eigentlich übrig lässt.  

Und bei all dem, dürfen Alleinerziehende trotzdem nie krank werden - oder an öffentlicher Stelle anmerken, dass sie überfordert sind. Dann- und nur dann ist plötzlich sofort jemand Offizielles zur Stelle um einzugreifen: nämlich über Kindesentzug.Ganz zu schweigen von der permanenten Angst: was ist, wenn ich nicht mehr kann, wenn ich krank werde. Wenn ich sterbe.  

Wissenschaftliche Untersuchungen zeigen, dass Alleinerziehende mit einem besonderen Kind im Notfall überwiegend auf sich selbst gestellt sind. 22,2 Prozent haben niemanden und weitere 35,6 Prozent können nur auf eine einzige Person zurückgreifen, wenn es "brennt".  

Im Vergleich dazu stehen nur 1,1 Prozent der "normalen Alleinerziehenden" komplett ohne Hilfe dar und können in 7,5 Prozent der Fälle auf nur eine Person zurückgreifen. Verheiratete Frauen hingegen können zu 69,1 Prozent Hilfe von mehr als drei Personen abrufen.   Wissenschaftliche Untersuchungen decken sich auch mit den Erfahrungsberichten bei BAmbeKi, dass 20 Prozent von uns nahen pflegenden Angehörigen selber schwer erkranken.  Die Folgen der unsäglichen Doppelbelastung und Dauerbeanspruchung wurden 2009 untersucht. Das Sozialwissenschaftliche Institut München SIM hat unter Mitwirkung auch vieler BAmbeKi-Frauen in München und den umliegenden Landkreisen eine wissenschaftliche Studie erstellt, in der statistisch relevant weitere gravierende Unterschiede zu "normalen Alleinerziehenden" und "verheirateten Müttern" herausgearbeitet wurden.  

Wenn es beispielsweise um die subjektive Einschätzung des eigenen Gesundheitszustandes geht, beurteilen verheiratete Mütter dies zu 8,5 Prozent als "schlecht" oder "weniger gut". Bei "normalen Alleinerziehenden" liegt der Prozentsatz bereits doppelt so hoch, nämlich bei 16,7 Prozent. Aber bei Alleinerziehenden mit behinderten Kindern liegt er signifikant höher bei 49,9 Prozent!  

Noch gravierender werden die Unterschiede, wenn es um die psychische Befindlichkeit geht: "Während jede zweite der befragten ...Frauen (mit behinderten Kindern) erklärte, dass sie wegen gesundheitlicher oder seelischer Probleme in ihren sozialen Kontakten "immer" oder "oft" eingeschränkt war, trifft das "nur" für jede zehnte (8,9%) der ("normalen") alleinerziehenden Frauen zu." (SIM-Bericht S.27)  Und auch zum Thema "gehetzt/ unter Zeitdruck" weisen Alleinerziehende mit behinderten Kindern doppelt so hohe Belastungen (76,1% ) auf wie "normale" Alleinerziehende (35,2 %). "Fast jede fünfte Frau (17,0%) erklärte, niemanden zu haben, der sie tatkräftig im Alltag und/oder bei der Betreuung ihres Kindes unterstütze. Über ein Viertel (27,7 %) gab sogar an, in sozialer / gemeinschaftlicher Hinsicht mehr oder weniger isoliert zu sein."(ebd. S.28)  

Wen wundert bei diesen Zahlen noch, dass wir froh sind, bei BAmbeKi endlich auf Menschen zu treffen, die wissen von welch unsäglichen Erfahrungen wir sprechen. Bei denen wir lachen und weinen können, die uns zuhören und Anerkennung zollen für die Leistung, die wir täglich erbringen.  

Gemeinsam durchbrechen wir bei BAmbeKi unsere gesellschaftliche und emotionale Isolation und arbeiten gegen Resignation an. Wir begleiten uns gegenseitig zu Behörden, Wohnheim- und Arztgesprächen und machen gemeinsam Urlaub. Wir vernetzen uns untereinander sowie mit relevanten Organisationen in Stadt und Land. Offensiv gehen wir gemeinsam nach außen. Wir stärken, beraten und unterstützen uns gegenseitig. Dazu trägt jede Einzelne mit ihrem individuellen Erfahrungsschatz und spezialisiertem Fachwissen bei.  

Wir arbeiten an strukturellen und sozialpolitischen Veränderungen für unsere Kinder und uns selbst, weil wir die Defizite am eigenen Leib - und dem unserer Kinder - täglich neu erleben. Und das oft seit Jahrzehnten. Unsere Kinder sind nicht behindert - sondern sie werden behindert. Unser Ziel ist die inklusive Gesellschaft. Wir wollen die von Deutschland 2009 als geltendes Recht ratifizierte Behindertenrechtskonvention der Vereinten Nationen in die Realität umgesetzt sehen für uns, unsere Kinder mit Behinderung und deren Geschwister.  

Wir wollen an den Mauern in den Köpfen und an den Strukturen in der Gesellschaft etwas ändern hin zu einem wirklichen Miteinander. Über Öffentlichkeitsarbeit schafft BAmbeKi dafür Bewusstsein.  

Der wichtigste Baustein unserer vierteljährlichen Sonntags-Treffen ist die professionelle Betreuung unserer Kinder. Weil wir sie in räumlicher Nähe gut betreut wissen, haben wir die Chance, uns in Ruhe über viele Stunden hinweg auszutauschen. Es ist wunderbar zu erleben, dass im Nebeneffekt dabei auch für unsere Kids Kontinuität entsteht und sie die Möglichkeit haben, eigenständig Freundschaften aufzubauen und ohne uns Mütter - mit FreundInnen und BetreuerInnen in die Welt aufzubrechen. Und den Geschwisterkindern geht es, wie uns Müttern: sie finden bei den Treffen andere GeKis, die verstehen ohne viele Worte!   

 "Es bleibt immer noch mehr zu tun, als wir schon bewältigen konnten, aber es ist schon ein großer Teil des Fortschritts, überhaupt fortschreiten zu wollen." (Seneca)

Wir BAmbeKi's haben uns auf den Weg gemacht und wir sind offen für alle, die Rat und Kontakt suchen! Was BAmbeKi leistet, ist einmalig und durch keine andere Institution zu bewirken, denn BAmbeKi kennt die Probleme von Alleinerziehenden mit Kindern mit Behinderung "von innen".        
                            
                                                                  © 2013     Claudia Weinel
       Veröffentlicht in der Zeitschrift LIES 01/2013 der Lebenshilfe München


Wer unsere Arbeit unterstützen möchte: BAmbeKi e.V., 
Bank für Sozialwirtschaft, Kontonummer 9821200, 
BLZ 700 205 00  

 
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